U redu je reći da vam je žao | HR.DSK-Support.COM
Roditeljstvo

U redu je reći da vam je žao

U redu je reći da vam je žao

Ja sam imao dosta prijatelja i stranci mi reći da ne znam što reći kad sam im reći o Ethana.

Nije mi lako to reći, moje srce kuca malo brže svaki put sam pitao. JA uzeti sekundu za razmišljanje: Postoji li bolji način da se to kaže?

Sam uzeti dubok dah. Vidim da ste na čekanju za svoj odgovor. Moji dlanovi počinju znojiti. Ja stvarno ne znam kako da to kažem bez omamljivanja ti, osoba koja me je pitao o mojim drugom djecom.

Sjećam se da sam u razgovoru s majkom izvan dječjem odjelu, bili smo što je lijep razgovor o vremenu, neugodnosti parkiranja u bolnicu i onda sam pitao: „Koliko djece imate kod kuće?”

Glas majčin wobbled kao i ona mi je rekla da je imala tri, dva kod kuće, a jedna je preminula.

Nisam očekivao joj reći.

Što bi ja rekao? Znao sam da ne mogu učiniti ništa bolje. Svi znamo da je smrt djeteta roditelj je najgora noćna mora. Osjećao sam se tako duboko suosjećanje za nju. Rekao sam da se ista stvar 99% stanovništva će reći: „Ja sam tako, tako mi je.”

Kimnula je kao tišina teška između nas.

Stajao sam promatrajući vratari, medicinske sestre i liječnici žure i iz odjelu. Moj um je bio u panici, što ja sada reći? Jesam li joj uzrujan?

„Žao mi je”, ponovio sam što naše oči opet zaključana. „Ono što je vaše dijete ime?” Osjećao sam se moja glava automatski naginjati na jednu stranu.

Stajali smo govoriti o svom divnom, smiješne, svijetle kćeri, Sarah. Rekla mi je Sarine smisao za humor, ljubavi prema životinjama i kolika je bila s njom mlađe braće i sestara.

Nasmijao sam se, jer to slomljenog srca majka postala puna života govori o svom Sarah.

Pokušao sam sakriti svoje šok, sućut i samilost od nje. Nisam mogao shvatiti kako ova majka je nasmijana i puna razgovora o svojoj kćeri koja je izgubila život s rakom.

Razgovarali smo oko pola sata. Pitala me o mojoj djeci, i tada, bio sam samo u bolnici jer je moj najstariji sin trebao Grommets. Osjećao sam se loše, krivi ni... Govore joj moja dva dječaka su inače zdravi. Nasmiješila se i rekla da joj najmlađa bila u dobivanje svoje slijepo crijevo.

„Hvala ti”, ona protrlja ruku kao što je dobio spreman za povratak u njezinu sinu.

„Hvala što ste mi sve reći o svom Sarah.” Osjetio sam kvržicu u grlu, ali gurnuo ga prema dolje.

„Hvala vam toliko za pitati o Sarah i ne rak.” Ona se vrati u bolnicu, a ja nikad je više nisam vidio.

Taj dan i da razgovor je ostao sa mnom već dugi niz godina. Snaga koja je majka imala je nevjerojatno.

Nisam to znao tada, ali ću uskoro morati naći svoju snagu.

Nisam znao kako da je „head tilt”, da je „šteta”, te da „Žao mi je” biti stvari mnogi stranci će učiniti u mojoj prisutnosti.

Progresivnog sindrom koji bi s vremenom ostaviti ga ne mogu hodati, govoriti, jesti i komunicirati - Nedugo nakon tog posjeta bolnici, moj najstariji sin Ethan, s terminala rijetke bolesti koja se zove lovac sindrom je dijagnoza. Ako je vidio odraslu dob, on bi trebao istu razinu skrbi kao bi dijete.

Kako mogu reći sve da kad sam pitao o mojoj djeci?

Kao i svaki roditelj, želim govoriti o svojoj najvećoj radosti - mojih dječaka. Moje tri prekrasna dječaka.

Ne želim uznemiriti, educirati i predavanja i druge roditelje koji su jednostavno pitao je svaki dan pitanje.

Ja se moje vrijeme, kada je pitao o mojoj djeci. Ja još uvijek dobiti malo nervozan da ću se onesvijestiti i šok.

Imam tri sina, Ethan, koji je gotovo 14, J, koji je 11 i diktira dijete D, koji je dva i pol (da polovica je vrlo važno za njega).

Smijemo se kad kažem da, onda dolazi uobičajeni i objektivno promatranje „Wow, ti si jedan houseful. Kladim se stariji dva su velika pomoć za vas, posebno 14-godišnjak, on mora biti velika čuvati.”

Kao i svi roditelji, neću lagati ili obmanuti o mojoj djeci, ali ako je to rekao mi je kao roditelj odlazi sam normalno samo osmijeh i klimanje glavom, ali ako roditelj sjedi pored mene i gledajući kako naši mališani igraju / tvrde, osjećam potrebu da ispravi tu pretpostavku.

Sam uzeti dubok dah i odgovoriti „Ne toliko, br. Moja je gotovo 14-godišnjak ima invaliditet i moja 11-godišnja ima ADHD, tako da ne, ne dadilje na sve. „I imaju tendenciju da kontakt očima s osobom koja traži mi na pitanje u ovom trenutku. Ne znam što sam tražio u tom trenutku: prihvaćanje, razumijevanje, interes, pitanja...

„O, kakva invaliditet ne vaš sin ima?”

„On ima Hunter sindrom.” Znam da će nikada nisu čuli za njega, ali sam čekati sve isto za njih tvrde da i pitati, kao što sam ja pripremiti za njih reći što je to.

Nije mi lako to reći. Moje srce kuca malo brže svaki put sam pitao. Sam uzeti drugi misliti ako postoji bolji način da se to kaže.

„Oh, ne mogu reći da sam čuo za njega. ADHD sam čuo. Što je Hunter sindrom je to kao Downov sindrom ili nešto slično?”

I tako sam objasniti da je to terminalna bolest koja ima trenutno nema lijeka. Sam objasniti da imam gledati moj sin regres kroz svoj život, a ne napredak. Ja objasniti da Down sindrom i Hunter sindrom imaju jednu stvar i samo jedna stvar zajednička: one su oba sindroma, što znači da možete vidjeti sindrom u odnosu na voli od ADHD, koje se ne može vidjeti.

Neugodna tišina visi u zraku, jedan koji sam navikli.

„Isuse, ja sam tako, tako mi je.” Nisam iznenađen ovim odgovorom na sve, to je vrlo čest i vrlo razumljivo.

Naravno ti je žao, ti si čovjek, ti ​​si zahvalan to nije dijete, ali ti si zaista žao da je to još jedan majke djeteta. Siguran sam da, da oprostite je mješavina suosjećanja i sažaljenja.

Ne osjećam nikakvu ljutnju jer si rekao da ti je žao.

Žao mi je, žao mi je da je moj sin je bolestan, žao mi je da je moj sin mora živjeti s takvim okrutnim sindrom i žao mi je moja mala obitelj će biti slomljena nepopravljiv.

„I ja”, kako sam odgovoriti.

Evo savjet: ti je žao. Ti si mi već rekao, a ja sam odgovorio. Molim te, nemoj šutjeti. Molim.

Pitajte me o mom sinu.

Pitaj me njegovo ime.

Pitaj me što on uživa.

Pitaj me kakav je on.

Uvijek, uvijek staviti osobu prije invaliditeta ili bolesti

Pitajte o Ethan prvi. Sindrom drugom. Znam da si znatiželjan o sindromu ste nikada nije čuo, ali uvijek, uvijek staviti osobu prije invalidnosti ili bolesti.

Stalno.

Što se tiče „Žao mi je” kazne, u mojim osobnim okolnostima, ne smetaju mi, jednostavno zato što mi je žao, previše.

Ono što smeta mi je da je head tilt - jedan sam tako navikao raditi prije dijagnoze Ethan-a. Ona vrišti Šteta... Ne želim sažaljenje, ne pisati o mom životu i Ethan života za sažaljenja.

Zbrka stvar je empatija često može izgledati sažaljenja

A ja sam i previše svjesna toga... Kada sam dobiti taj head tilt, zajedno sa „Žao mi je,” ja često sjetim se mog susreta s tom majkom izvan dječjem odjelu. Moje namjere su iskrene i puna empatije, ali sada znam kako je to biti roditelj koji nije očekivao takav razarajući odgovor na vrlo prosječne pitanje.

Pišem nadam se podići svijest o Hunter sindrom i rijetkim uvjetima, pišem za snimanje svih čudesa Ethan je učinio, nas je učio i još uvijek radi.

Ethan je skoro 14. I dalje se smije, hoda za kratke udaljenosti, razgovara s nekim riječima, nas cuddles nas ljubi, razumije osnovne jezik, a on i dalje jede. On me još uvijek govori: „Ja vas režnju.” U svijetu u kojem nitko nije obećao sutra, mislim da se radi prilično dobro.

Ethan je najsretnije dijete bi mogao zadovoljiti.

Dakle, ne osjećam previše „žao” za nas. Mi smo vrlo sretni da imaju dijete poput njega i koji će biti prikazan tajni svijet koji je promijenio naše perspektive o mnogim stvarima. Da, to je „tužno”, ali Ethan ne treba „tugu”, on treba ljubav, smijeh i živjeti svoj život najbolje što njegove sposobnosti.

Da, ja bih lagao kad bih rekao da je jednostavan život, ali ja sam težak moj najteže dati Ethan i njegova braća lijepe uspomene. Plačem sam vrištati, ja sam slomljena srca - Nisam znao da tako slomljeno srce postojao - ali moji dečki ne moraju svjedočiti da, tako sam zaključati da se i razgovarati o tome kako oni koji znam razumjeti.

Ne većina roditelja napraviti istu stvar sa svojim brigama? Ja sam baš kao i ti, ali drugačije.

Želim Ethan život na zapis, jer on je dragulj, a tko bolji za snimanje od mene, svoju mamu?

To je izvorno objavljen na Parent.co