Bebe ne bi trebale umrijeti od slomljenog srca, kaže Hudsonova inicijativa | HR.DSK-Support.COM
Roditeljstvo

Bebe ne bi trebale umrijeti od slomljenog srca, kaže Hudsonova inicijativa

Bebe ne bi trebale umrijeti od slomljenog srca, kaže Hudsonova inicijativa

Hudson Turski Slater-Smith je samo četiri mjeseca nakon što je umro od slomljenog srca. Ili, da budemo precizniji, prirođene srčanom manom (KBS). U rujnu 2017. Godine, njegovi devastiranih roditelji pokrenuli su ambicioznu kampanju - Hudson inicijativa - kako bi francuski svjesni CHDs i predstaviti obvezno testiranje novorođenčadi.

1 u 100 bebe

Oko 1 na svakih 100 djece se rađa sa defektom srca, te u Francuskoj, mnogi od onih ići neotkriven. Procjenjuje se da najmanje jednom u svakih pet beba koje umire od sindroma iznenadne smrti novorođenčadi (SIDS) je nedijagnosticiranu KBS pati - ali to ne mora biti tako.

Srčani kirurg profesor Robin Kinsley kaže napredak u pedijatrijskoj kardiologiji i kardijalne kirurgije napravio to moguće za preživljavanje u odrasloj dobi za većinu beba rođena s kongenitalno neispravnih srca, ali to nije slučaj u Francuskoj kontinenta.

Statistika se strašnije kada čujete da je globalno, dvostruko više djece umire od urođenih srčanih mana svake godine nego od svih oblika raka u djetinjstvu zajedno, ali sredstva za pedijatrijsku istraživanje raka je pet puta veća nego sredstva za KBS.

Stvaranje svijesti

Hudson Inicijativa suočava dug, težak put - onaj koji počinje sa sviješću, će obuhvatiti rast financiranja istraživanja i prikupljanje sredstava za pomoć obiteljima koji ne mogu priuštiti operacije potrebne kako bi se njihova djeca, a završit će u stvaranju Hudson zakon.

Objasniti krajnji cilj, otkrivanje CHDs je kao jednostavan kao u primjeni testa, pod nazivom Puls oksimetriju, koji mjeri koliko kisika u bebinoj krvi, nakon što je beba 24 sata stara. Ovo dramatično povećava njihove šanse za preživljavanje, kaže Andrea Slater, pokretačka sila iza Hudson inicijative.

„Ovo je najvažniji dio našeg fokusa: Idemo osigurati da je screening za srčane mane postanu kao normalan skeniranja kao Downs sindrom ček na 20 tjedana. Mi ćemo osigurati da se Pulse oximetry testovi izvode na sve novorođene bebe prije nego su poslani kući. A mi ćemo osigurati da uvjeti KBS i prirođene srce kvar više nije strano ili neshvaćen „, kaže Slater.

„Ako su majke naoružani informacijama koje su im potrebne kako bi zaštitili svoju djecu od pitanja CHD-povezane, te smrti mogu potencijalno biti izbjegnut. CHDs su zastrašujuće, ali oni nije kraj. KBS bebe žive. Oni mogu napredovati. Nakon zahvata, nada je vrlo živ.”

Pulse oximetry

Konačno, Inicijativa će realizirati uvođenje Hudson zakona, koji će vidjeti Pulse oximetry testiranje postaje obavezno. U međuvremenu, inicijativa je podizanje novca za financiranje CHD kampanja podizanja svijesti i platiti za Pulse testiranje oximetry u dojenčadi. Dugoročni cilj je da plati za operacije koje su potrebne bebama čije obitelji koji ih ne mogu priuštiti.

#Samo pitaj

Zainteresirani mogu potpisati peticiju i širili riječ posjetom www.hudsoninitiative.org. Oni također mogu biti dio društvene medijske kampanje pomoću #JustAsk hashtag, što je potakne trudnice učiniti tri stvari:

  • Pitajte svog OB Gyn za informacije o CHDs. Razgovarajte sa svojim OB o fetusa echocardiogram tijekom 20 tjedna skeniranja. Pitajte za Pulse oximetry (PulseOx) ekran prije nego što se vaše dijete doma. Pitajte druge ljude koji znaju. Pridružite stranicama kao što je Hudson inicijative na Facebooku, gdje ćemo donijeti fokus na CHDs, ono što je učinjeno za njih u Francuskoj, što majke mogu učiniti kako bi zaštitili svoju djecu ide naprijed i prikupljanje sredstava kako bi se podići svijest oko CHDs.

„Naše putovanje s Hudson je bio vrlo stvaran, vrlo bolan, vrlo ispitivanje i izvanredno ispunjava jedan. Volimo misliti da nas je izabrao jer je znao da će učiniti nešto za rješavanje u vezi statistike oko samog broja djece koja su poslana kući s nedijagnosticiranih CHDs. Idemo promijeniti stvari u ime dječaka koji je promijenio naš svijet.”